Barbara Ludwig

Auszug aus dem Buch "Zum Weinen ist die Zeit zu schade", Diagnose: Creutzfeldt-Jacob- Erkrankung, LÜBBE, Reihe Erfahrungen, 2005. 

 Klappentext:

Barbara und Jürgen führen seit über dreißig Jahren eine glückliche Ehe. Ein großer Freundeskreis und ihre Liebe halten sie eng zusammen. Doch dann stellen sich bei Jürgen seltsame Symptome ein: Der sonst so sportliche Mann hat seine Beine nicht mehr unter Kontrolle, auch seine Augen reagieren plötzlich ganz anders auf Sonnenlicht. Heimlich verfolgt Jürgen die Veränderungen, die mit seinem Körper vor sich gehen. Als auch Barbara bemerkt, wie sehr sich seine Persönlichkeit verändert, begibt sich das Paar auf die Suche nach der Ursache. Als endlich die richtige Diagnose gestellt wird, bleibt nur noch wenig Zeit.

 

Leseausschnitt:

Juli 1998

Jürgen

Die Welle rollt auf mich zu, türmt sich meterhoch vor mir auf, ihr Sog zerrt an meinen Füssen, gleich werden ihre Wassermassen sich auf mich stürzen. Mein Körper strafft sich, in meinem Bauch dehnt sich das Kribbeln aus, ich zwinge mich zu warten – die Sekunden dehnen sich – bis ich mich mit den Beinen kräftig abstoße und in die Welle hineinspringe, so hoch wie möglich dem Kamm entgegen, um ihre Dynamik zu nutzen und in rasender Fahrt ans Ufer zu gleiten.

Ich glitt nicht. Der Sprung fand nicht statt. Der Befehlsimpuls meines Gehirns erreichte mein Bein nicht, das perfekte Zusammenspiel von Muskeln und Sehnen versagte. Mein Bein knickte unter mir weg. Die sich überschlagende Welle übernahm die Gewalt. Die Wassermassen erschlugen, erdrückten und verschlangen mich. Mein Körper wurde ihr Spielzeug, sie warfen mich wie einen Ball auf den Ufersand. Gaukelten mir einen kurzen Augenblick Sicherheit vor, bevor sie ihr Spiel fortsetzten und mich erneut mit ihren riesigen Fangarmen hochhoben, herumwirbelten und mich von einer Welle zu anderen schleuderten. Ich war ihnen ausgeliefert, jede Orientierung verlor sich in dem raschen Wechselspiel des Oben und Unten.

Der raue Sand schürfte meinen Körper schmerzhaft auf, erfolglos versuchte ich auf die Beine zu kommen, den Kopf wieder über das Wasser zu bringen. Die Welle siegt, dachte ich resignierend. Das Salz des Meeres wird meinen Körper auflösen, und ich werde auf ewig in den Wellen schaukeln. Okay, dann lasst mich ich ein Teil von euch werden, ihr Wellen.

 Mein Bein – was war an jenem Tag mit meinem Bein los? Wie Wackelpudding war es unter mir weggewabbelt! Warum?

„Herr Ludwig?“ Ich blicke hoch, muss mich aus meinen Erinnerungen lösen, mich der Gegenwart stellen. Der Stationsarzt steht neben mir und drückt mir einen mehrseitigen Fragebogen in die Hand. Fakt ist, ich habe vor Wochen einen Termin für eine Untersuchung bei einem als Schlaganfallspezialisten bekannten Chefarzt ausgemacht, jetzt stehe ich in einem Krankenhausflur, vor mehreren Sprechzimmern, um vor dem ersten Behandlungsgespräch einige Untersuchungen zu absolvieren.

„Bitte notieren Sie möglichst genau ihre Beschwerden auf diesem Bogen. Für die Diagnose interessieren uns alle Begebenheiten, die aus dem normalen Umfeld rausfallen und füllen Sie den Fragebogen hier aus, bevor wir mit den anderen Untersuchungen anfangen.“

Ich nehme die Blätter und blicke mich um.

„Sie finden am Ende des Ganges Sitzgelegenheiten und einen Tisch. Vor dem Fenster ist ausreichend Tageslicht.“

Seine Hand zeigt auf eine Sitzgruppe. Ich sehe ihn an, er ist Anfang dreißig, mir fallen seine rotblonden über der Stirn abstehenden Haare auf, die mit Gel auf Stand gebracht sind. Er könnte mein Sohn sein. Ich fühle mich alt. Notgedrungen setze ich mich auf den hellblauen Plastikstuhl, der vor dem Tisch steht. Mein Blick fällt auf die sorgfältig in zwei Stapeln angeordneten Zeitschriften und Hinweisheftchen.

„Jede Sekunde ist wichtig für den Schlaganfallpatienten, Rettungsdienstkette hat sich hervorragend bewährt“, lautet die Überschrift auf dem Hochglanzpapier der Broschüren. Das Cover zeigt ein Team von Ärzten und Sanitätern in roter Bekleidung lachend aus einem Hubschrauber steigen, als würden sie von einem Bergausflug zurückkehren und sich auf die gemeinsame Jause freuen.

Panik erfasst mich. Ein kurzer Fluchtimpuls durchzuckt meinen Körper. Geh einfach, sagt mir meine innere Stimme. Dann frage ich mich: Was bist du? Ein Schisser, eine Memme, ein Weichei, ein Angsthase, ein Schlappschwanz, ein Warmduscher, ein Kleinkind, oder was? – Nein, denke ich. Du bist ein Mann von dreiundfünfzig Jahren!

Ich lege das Papier vor mich hin, überlege. Es fällt schwer, schwarz auf weiß zu bekennen, dass einiges nicht mehr stimmt, schwieriger geworden ist.

Schließlich beginne ich zu schreiben:

Nach dem Aufstehen Gefühl der Verwirrung im Kopf; Schwank- bzw. Kippschwindel; Unsicherheit beim Gehen, sicherheitshalber breitbeiniges Gehen; Sensibilitätsgefühl in den Füßen, auf Kies fast schmerzhaft. Treppensteigen bereitet die erste Stufe etwas Unsicherheit, danach geht es, aber mit  Unsicherheit bleibt. Gefühl von Muskelschwäche in den Beinen, insbesondere in den Waden, stehen auf einem Bein unter Belastung schwierig. Die Beine knicken manchmal in den Knien ein. In engen Räumen fällt mir die Bewegung sehr schwer. Leichter ist es im Freien. Ich kann ohne Probleme Fahrrad fahren, streckenweise auch mühelos freihändig. Wenn ich mich zwinge, kann ich über größere Strecken gehen. Es gelingt mir auch, im vollen Kaufhaus längere Zeit unterwegs sein, aber es strengt mich ungewöhnlich an. Ich werde schnell kurzatmig. Wenn ich liege, erhole ich mich meist rasch. Auch am Tage schlafe ich manchmal im Sitzen kurz ein, wobei mir Sitzen nur begrenzte Erholung bringt.

Beim Arbeiten am PC ist größte Konzentration erforderlich. Ich bin unsicher und kann nicht mehr so gut arbeiten wie vor den Krankheitssymptomen. Schwierige Texte bereiten mir Probleme, und es gelingt mir immer weniger, Sachverhalte flüssig im Gespräch darzustellen und ein Gespräch so locker wie sonst zu führen. Es ist schwierig, Dinge zu transportieren, z.B. fast unmöglich, einen vollen Teller zum Tisch zu tragen.

Bei Sonne fühle ich eine starke innere Unruhe, bei bedecktem Wetter ist es besser. Meine Arme scheinen zu zittern und ich bin fahrig, hastig und reagiere hektisch. Statt ruhig durchzuatmen, schnappe ich regelrecht nach Luft (hyperventiliere). Die Arme und alle Gliedmaßen bleiben dabei aber völlig ruhig. Die Unruhe spielt sich in mir ab. Kunden haben im Gespräch mit mir das Gefühl von hochgradiger Nervosität. Ich empfinde es ebenso.

Zusammenfassend kann ich sagen: Bewegung, primär beim Laufen führt zu erheblichen Unsicherheiten in den Beinen und zu Schwankschwindel (kein Drehschwindel), bei gleichzeitiger Verwirrung im Kopf. Nur unter erheblicher Anstrengung kann ich einen schwankenden Gang vermeiden. Ich fühle Muskelschwäche in den Beinen und nach jeder Bewegung eine erhebliche Erschöpfung, das bedingt ein erhöhtes Erholungs- und Schlafbedürfnis. Ich bin nie im Vollbesitz meiner Kräfte. Mich plagen starke Konzentrations- und Denkprobleme.

Untersuchungen: Häufige Blutdruckmessungen ( Ergebnisse im regulären Bereich). EKG ohne Befund. Labor einschließlich Schilddrüse ohne Befund./Wiederholung Labor Ende Mai, erneut ohne Befund. Blutuntersuchung auf Borreliose ohne Befund.

Alle Untersuchungen der Ohren wegen des Kippschwindels ohne Befund, Nebenhöhlen und Stirnhöhle frei.

Der Augenarzt hat mir eine Brille für Nah- und Fernsicht verordnet mit geringer Dioptrie. Ansonsten kein Befund.

Den Neurologen habe ich zweimal aufgesucht. Computer- Tomografie ohne Befund. Weitere neurologische Untersuchungen und Doppler ebenfalls ohne Befund. Kernspintomografie des Schädels ohne Befund.

Gangataxie ohne Erklärungen.

In der Klinik habe ich eine ENG Untersuchung hinter mich gebracht. (ENG = Elektro- Neurografie- Methode zur Bestimmung und genauen Lokalisierung umschriebener Nervenläsionen durch Nachweis einer Verlängerung der distalen Latenzzeit) Ebenfalls ohne Befund. Untersuchung der somatosensibel evozierten Potenziale SEP ohne Befund.

Der junge Arzt eilt wieder auf mich zu. „Ich erlöse Sie jetzt Herr Ludwig! Tut mir leid, es hat ein wenig länger gedauert. Ein Notfall!“

Ich halte ihm die beschriebenen Blätter hin.

Er blättert und liest einen Moment, dann legt er alles in eine Mappe, die meinen Namen trägt. „Ich sehe, Sie haben ihre Probleme sehr ausführlich geschildert. Folgen Sie mir bitte.“

Er führt mich ein Stück den Flur entlang und öffnet eine Tür. Ich trete ein. Ein frisch bezogenes Krankenbett wartet auf mich ...

..........

Sieben Monate später:

 Montag, 01.02.1999

Jürgen

Heute bin ich dem Feuer nur knapp entkommen. Die Flammen sind gelb und rot gewesen. Ich habe Barbaras Stimme gehört. Wo war sie? Ob die Flammen sie erwischt haben? Ich fühlte Angst. Ich rief um Hilfe, so laut ich konnte und hämmerte mit den Fäusten gegen das Holz der Bettumrandung. Es hat ewig gedauert, bis sie kamen. Wo ist meine Frau, habe ich gefragt, sie wichen aus. Ich brauche sie, ich will sie nicht verlieren, sie müssen sie retten. Sie sollen mich in den Rollstuhl setzen, ich muss ihr zu Hilfe kommen.

„Herr Ludwig, beruhigen Sie sich, Sie irren sich, wenn Sie meinen, Ihre Frau gehört zu haben. Sie kommt gegen 13 Uhr normalerweise, jetzt ist es 11 Uhr. Sie müssen sich noch ein wenig gedulden. Wir geben Ihnen ein Beruhigungsmittel und Sie ruhen sich aus, bis Ihre Frau kommt.“

Wie können sie meinen, ich kann schlafen, während ich mich sorge? Barbara ist so leichtsinnig. Gestern wollte sie partout in den Fahrstuhl, trotz des großen weißen Schildes: „Bei Feuer nicht benutzen“. Der rote Rand war unheimlich auffällig und nicht zu übersehen. Aber Barbara hat das Schild gar nicht wahrgenommen, dabei hatte ich das Gefühl die spiegelnden, blitzenden Wände aus Chrom wären schon heiß, ich habe nicht gewagt, sie anzufassen. Glücklicherweise konnte ich Barbara überzeugen, den Fahrstuhl zu verlassen. Aber jetzt, was ist jetzt?

„Hallo Jürgen, was machst du denn für Sachen? Doktor Sietner meint, du wärst heute sehr nervös und hättest mit deinem Geschrei die ganze Station zusammengetrommelt. Was ist denn los?“

Ein Glück, ihr ist nichts passiert.

 

Barbara

Als ich am Mittag in die Klinik komme, habe ich bereits einen halben Tag Hölle hinter mir. Wie jeden Vormittag in der letzten Woche habe ein Alten- und Pflegeheim besichtigt. Jeder Besuch versetzt mir einen Stich ins Herz. Ich sehe hilflose Menschen vor sich hindämmern, sabbernd murmeln, sich mechanisch auf Stühlen wiegen, sinnlose Gespräche mit imaginären Personen führen. Heute stellte ich mir vor, wie Jürgen und ich die nächsten Jahre an einem der Tische mit diesen blümchenübersäten Plastikdecken sitzen, einen Becher Kakao vor uns. Keine rosige Zukunftsperspektive, denke ich beklommen. Es gibt wie immer eine Warteliste und obwohl sich alles in mir sträubt, habe ich uns auch in dieser eingetragen. Ich hoffe noch auf die Pflegeeinrichtung mit „Rundumversorgung“. Sie haben sich bislang nicht gemeldet. Ich werde morgen nachfragen.

Als ich in der Klinik ankomme, liegt Jürgen im Bett. Er wirkt müde. Die Schwester informiert mich darüber, dass sie ihm eine Beruhigungsspritze geben mussten, weil er randaliert hat. Ich bin gerührt, als sie mir erzählt, dass er an seinen Schrank gehämmert hat, weil er wohl glaubt, er hätte meine Stimme gehört. Als ich ihm begrüße, strahlt er. Er streicht mit den Händen über meinen Busen. Ich habe einen engen Pulli angezogen, merke ich bei der Gelegenheit. Eine Stunde später kommt Ralf. Ich freue mich, ihn zu sehen und Jürgen strahlt ebenfalls. Wir lachen alle, als Jürgen ihn mit der Frage, was er in Brisbane zu suchen hat und wie das Wetter in Sydney wäre, begrüßt. Ich nehme mir vor, Ralf nachher aufzuklären, warum Jürgen meint, in Brisbane, Australien, zu sein. Ralf betrachtet die Sache von der humorvollen Seite und macht das Spiel mit. Er knüpft an die alte Zeit an und fragt:

„Hey, Jürgen! Erinnerst du dich? Das Wetter änderte sich mindestens dreimal während der Zugfahrt. Wir brauchten Stunden von Paramatta zur Bondi Beach. Zum Glück regnete es nicht, als wir ankamen. Aber die Wellen gingen so hoch, dass die Beachcontrol das Baden verbot.“

„Wellen, Bondi, Manly, Surfen, Pazifik ...“, stammelt Jürgen, seine Augen leuchten, und er drückt Ralfs Arm. Ich lasse die beiden kurz allein, um zu telefonieren. Der Rundum-Pflegedienst erteilt mir eine Absage, damit erledigt sich die schöne Idee und das Problem mit dem Heim stellte sich mir weiterhin.

Später sitze ich mit Ralf in einem Lokal, er hat noch ein wenig Zeit, bevor sein Zug geht. Ich versuche zu erklären. Ralf sitzt schweigsam neben mir. Nach einer Weile räuspert er sich und presst heraus: „Ich bin erschüttert! Jürgen, dieser vitale, lebhaft Mann, der keine Sekunde still sitzen konnte, immer neue Ideen austüftelte und uns alle mitriss mit seinem Unternehmungsgeist, der Reden konnte wie kein Zweiter, hockt als Wrack im Rollstuhl. Ich könnte heulen.“ Ich nehme Ralfs Hand. „Es ist zum Heulen!“ Und am liebsten würde ich ebenfalls heulen. Heulen, heulen, ohne aufzuhören. Aber ich bezwinge den Wunsch.

„Dabei hat er sich äußerlich kaum verändert. Nur, mir lief es eiskalt den Rücken hinunter, als er mich begrüßte. Meint er wirklich, in Brisbane zu sein? Verrückt. Ich wollte fast lachen. Aber es ist furchterregend, Jürgen in diesem Zustand zu erleben. Und niemand weiß, woran er leidet?“

„Die Ärzte suchen. Mir ist gar nicht bewusst, wie stark sich Jürgen verändert hat, weil ich täglich mit ihm umgehe. Es geht schleichend vor sich. Ich bin froh, dass er inzwischen nicht mehr aggressiv ist, sondern friedlich. Je kränker er wird, desto weniger nimmt er selbst es wahr. Jürgen glaubt auf Reisen zu sein. Auf Reisen waren wir immer sehr glücklich, und er ist, auch wenn es komisch klingt, glücklich.“

Sonntag 7. Februar 1999

Barbara

Meine Erkältung klingt ab, nur der Husten macht mir noch zu schaffen. Ungefähr weiß ich jetzt auch, was mit dem Heim finanziell auf mich zukommt. Ich habe letzte Woche Zeit gehabt, die Kosten zu kalkulieren, Anträge für Jürgen auszufüllen und eine nette Pflegedienstleiterin getroffen. Verschiedene Heime kenne ich von innen, habe mir die Vorzüge und Nachteile aufgeschrieben. Wenn ich ganztags arbeite, wird unser Geld reichen, habe ich ausgerechnet. Ich fange an, mich mit dem Gedanken zu versöhnen, meine Zeit mit Jürgen in einem Heim zu verbringen. Wir bekommen das schon in die Reihe, mache ich mir Mut, egal, welcher Morbus entdeckt wird. Trotzig sage ich mir: Selbst mit Alzheimer werden wir fertig und wappne mich innerlich für das Gespräch mit Professor Jabold.

Als ich am frühen Nachmittag an die Tür des Arztzimmers klopfe und eintrete, ist mir aber schon mulmig zumute. Professor Jabold erhebt sich, um mich zu begrüßen. Doktor Techner ebenfalls. Wir nehmen an einem Besuchertisch Platz. Beide Ärzte wirken sehr ernst. Meine Beklemmung nimmt zu. „Ich bitte um Entschuldigung, dass Sie so lange auf die Untersuchungsergebnisse warten mussten. Wir wollten sicher sein, bevor ...“ Bevor was?, schreit es in meinem Inneren.

„Wir vermuten, dass Ihr Mann an der Creutzfeldt-Jakob-Krankheit leidet.“ Creutzfeldt-Jakob, war der Begriff nicht auf jeder Seite der Internetausdrucke aufgetaucht? Ich sehe wieder die taumelnden Rinder, deren Beine wegknicken, die jämmerlich in kurzer Zeit verenden, vor mir. „Die genaue Diagnose wird erst nach dem Tod festgestellt werden können, aber alle Anzeichen sprechen dafür.“ Nach dem Tod? Was reden die da? Ich sitze da, wie gelähmt. „Eine Heilungschance gibt es nicht. Die Lebenserwartung bei Ihrem Mann schätzen wir auf höchstens noch sechs Monate.“

Professor Jabold steht auf und schaltet die Leuchtfläche an der Wand ein, sodass die dort befestigten Röntgenbilder von hinten Licht bekommen und erkennbar werden. Ich trete zu ihm. „Sehen Sie hier“, er zeigt auf verschiedene Stellen. Wie durch einen Vorhang dringen die Worte des Arztes an mein Ohr. Er sagt etwas von „Nervenzellen“ und „weißlichen Löchern“. Äußerlich reagiere ich gefasst, frage nach, innerlich brodelt es in mir, tobt ein Erdbeben, stürzen Welten zusammen. „Dienstag wird ein Arzt aus Göttingen kommen, es wäre schön, wenn Sie ihm seine Fragen beantworten würden.“ Ich nicke mechanisch und verlasse kurz darauf den Raum.

Auf dem Flur treffe ich Achim und Sigrid, ich hatte vergessen, dass die beiden heute vorbeikommen wollten, weil sie mal wieder auf der Durchreise in München sind. Sie treffen fast zeitgleich mit Stefan, Jürgens Schulfreund, ein, der ihn ebenfalls besuchen will. Wie unter Schock agiere ich, erzähle ihnen, was die Ärzte vermuten, ruhig, als würde es mich nichts angehen. Sie nehmen mich nacheinander in den Arm und drücken mich. Es tut gut. Ich bin froh, dass ich Jürgen nicht in die Augen blicken muß, die drei unterhalten ihn. Stefan scherzt wie üblich, blödelt, und Jürgen lacht und freut sich. Er murmelt Sigrid und Achim etwas zu, es scheint sich um Fuerteventura zu handeln. Er wirkt glücklich dabei. Ich kann nicht lachen. Als die drei gegangen sind, fahre ich Jürgen zum Abendessen in den Speiseraum. Ich sitze neben ihm. Schwester Brigitte sieht mich an, sagt: „Wenn Sie Hilfe brauchen ...“ „Danke, es geht schon.“

Meine Fassade bricht erst zusammen, als ich die Klinik verlasse. Der Himmel zieht sich bleigrau bis zum Boden, es schneit. Die Luft ist frostig, versetzt mit Eiskristallen, die, so mein Gefühl, nicht nur meine Haut ritzen, sondern auch meine Seele durchbohren. Ein Schluchzen entweicht meiner Kehle, mir ist zum Sterben zumute. Ich versuche mich dagegen zu wehren, sage mir: Du stirbst nicht, Barbara, du musst weiterleben. Jürgen hat sein Todesurteil bekommen, für ihn wetzt der Scharfrichter das Messer. Als ich endlich zu Hause eintreffe, kommt es mir vor, als wäre ich um Jahre gealtert. Nur zu gern würde ich mich in meinen Schmerz vergraben. Ich wünschte, jemand würde mir die Angst nehmen. Zögernd greife ich nach dem Telefon. Jürgen ist ihr einziges Kind, es fällt mir verdammt schwer, ihr zu sagen: Dein Sohn wird bald sterben, sehr bald ...

Montag, 8. Februar 1999

Jürgen

Sind wir jetzt endlich am Meer? Sigrid und Achim waren heute bei uns. Scheint doch so. Ich wollte mich noch bei Achim für seine Hilfe bedanken, ich glaube, er hat gemerkt, dass ich glücklich bin, jetzt auf Fuerteventura zu sein.

Es ist eine schöne Insel. Barbara sagt, meine Mutti kommt uns morgen besuchen. Sie will sicher sehen, wie wir jetzt leben und ist neugierig, wie es hier aussieht. Sie war immer neugierig auf Neues. Ich werde ihr alles zeigen, besonders das schöne Meer und die kilometerlangen Sandstrände. Ich streichle Barbaras Arm. Morgen gehen wir ans Meer. Ich freue mich schon, die Wellen zu sehen, die weißen Schaumkronen, den endlosen Horizont. Vielleicht fährt ein Schiff vorbei, ich werde Ausschau halten. Ich schließe die Augen, die Luft scheint nach Salz zu riechen.

 Barbara

Als ich am Montag in die Klinik komme, sind meine Augen verschwollen. Bei jeder Gelegenheit schießen mir Tränen in die Augen. Jürgen streichelt mich liebevoll. „Du weinst mir zu viel“, sagt er plötzlich leise. Ich zwinge mir ein Lächeln ab. Er hat Recht.

Zum Weinen ist die Zeit zu schade.

 

Jürgen starb am 12.3.1999